Les autorités algériennes affichent depuis deux ans une mobilisation accrue en faveur des maladies rares, mais les praticiens alertent sur la persistance de lourdes failles structurelles, notamment en matière de diagnostic précoce et d’accès aux thérapies innovantes.
En Algérie, près de deux millions de personnes seraient concernées par une maladie rare, soit environ 4,5 % de la population, selon les estimations relayées lors d’une journée de formation organisée à l’intention des journalistes. À l’échelle mondiale, entre 4 et 6 % de la population serait touchée par l’un des 7 000 types de maladies rares identifiés, soit près de 300 millions de personnes, d’après les données de l’Organisation mondiale de la santé ( OMS).
Les pouvoirs publics affirment avoir engagé plusieurs mesures en cohérence avec la résolution adoptée par l’Assemblée générale des Nations Unies en 2021 sur la prise en charge des maladies rares.
Le professeur Salim Nekkal, chef de service d’hématologie au CHU Issad Hassani de Béni Messous, a rappelé que la nomenclature nationale a été élargie par décret ministériel en novembre 2024, passant de 32 à 109 maladies rares reconnues. Il a également évoqué le lancement d’un programme pilote de dépistage néonatal de l’hypothyroïdie congénitale et de la phénylcétonurie, ainsi que la gratuité des traitements pour les patients non assurés sociaux.
Le budget consacré à ce segment aurait été porté à 45 milliards de dinars. Des annonces qui traduisent une volonté politique affichée, mais dont l’efficacité dépendra de la capacité du système à résoudre ses carences opérationnelles.
Car sur le terrain, les malades continuent de se heurter à une réalité plus complexe. Les praticiens soulignent la difficulté du diagnostic, souvent tardif ou imprécis, faute d’outils génétiques disponibles localement. Le professeur Azzedine Mekki, chef de service de pédiatrie au CHU Nefissa Hamoud et coordinateur du futur plan national des maladies rares, rappelle que 80 % de ces pathologies sont d’origine génétique.
Il pointe un taux de consanguinité avoisinant 23 %, selon l’Office national des statistiques, facteur aggravant dans la transmission de certaines affections héréditaires. Faute de tests génétiques systématisés en Algérie, le diagnostic repose encore largement sur des analyses cliniques, biochimiques ou histologiques, exposant à des erreurs et à des retards qui peuvent conduire à un « exil thérapeutique ».
Les chiffres avancés par les spécialistes sont préoccupants. Selon le Pr Mekki, 75 % des maladies rares se manifestent avant l’âge de deux ans ; 35 % entraînent une mort prématurée et 25 % un handicap irréversible. Or, à l’échelle mondiale, seuls 4 % de ces pathologies disposent d’un traitement développé par l’industrie pharmaceutique.
MK/AK/Sf/APA
