Un ouvrage décode les problèmes de santé liés à la drépanocytose, une maladie génétique et héréditaire, ainsi qu’au lupus, une pathologie auto-immune attaquant le tissu conjonctif du corps.
Dans ce livre intitulé « Mon combat contre le lupus et la drépanocytose », Hanna Camara Mangué, atteinte particulièrement du Lupus, raconte son combat quotidien contre ces deux pathologies qui font souffrir les patients, en silence.
Mme Hanna Camara Mangué, une femme entrepreneure, lève le voile notamment sur ces pathologies. Elle fait œuvre de mémoire à travers son récit, qui en plus d’être « un témoignage inspirant, est un cri de cœur et un projecteur braqué sur les ravages de ces maladies ».
Lors d’une présentation de l’œuvre, ce samedi 22 mars 2025 à Abidjan, Hanna Camara a expliqué que le lupus, maladie auto-immune complexe, et la drépanocytose, maladie génétique héréditaire, partagent un même fardeau, celui de « l’invisibilité ».
Ces pathologies, bien que sévères, restent encore méconnues du grand public. Dans cette œuvre, Hanna Camara emmène le lecteur dans l’intimité d’un combat quotidien, mêlant douleurs physiques, souffrances psychologiques, mais aussi un espoir et une détermination.
Le lupus peut toucher les articulations, la peau, les reins, les cellules sanguines, le cerveau, le cœur et les poumons. Ses symptômes varient et comprennent la fatigue, des douleurs articulaires, une éruption cutanée et de la fièvre.
Quant à la drépanocytose, elle est une maladie génétique qui affecte les globules rouges, responsables du transport de l’oxygène dans le sang. Elle se manifeste notamment par une anémie, des crises douloureuses et un risque accru d’infections.
L’auteur raconte les crises, les fatigues chroniques, les hospitalisations, mais aussi l’incompréhension sociale et l’abandon ressenti face à une prise en charge médicale encore trop insuffisante de ces pathologies.
Au fil des 120 pages, elle évoque les nuits d’angoisse, les douleurs « lancinantes », mais aussi la force qu’elle puise dans l’amour de ses enfants pour continuer à avancer. Femme, mère et entrepreneuse, Hanna Camara Mangué incarne la « résilience face à l’adversité ».
Au-delà du témoignage, ce livre traduit selon elle « un appel au gouvernement et au ministère de la Santé. Nous avons besoin d’être vus, d’être entendus. Nous demandons des prises en charge, un accompagnement digne, car ces maladies n’épargnent personne ».
Pour Hanna Camara, son récit n’est pas seulement « personnel, mais un appel collectif. C’est un miroir tendu à toutes celles et ceux qui se battent dans l’ombre, un message d’espoir pour les malades et un plaidoyer pour une meilleure reconnaissance de ces pathologies ».
« Mon combat contre le lupus et la drépanocytose est bien plus qu’un livre. C’est une voix qui s’élève pour les oubliés du système de santé, une lumière sur des douleurs invisibles, une invitation à l’empathie et à la solidarité », a-t-elle déclaré.
L’auteur exhorte les personnes atteintes du lupus à ne pas se « retrancher », rappelant que la maladie peut rendre « associable », mais qu’il est important de ne pas s’isoler et de ne pas hésiter à entrer en contact avec l’Association Lupus Côte d’Ivoire (ALCI).
Hanna Camara Mangué entend reverser une part des revenus issus de la vente de son tout premier livre pour soutenir l’Association Lupus Côte d’Ivoire (ALCI), au sein de laquelle elle milite activement depuis des années.
Cette femme entrepreneure projette également de produire un film documentaire sur ces maladies afin de sensibiliser davantage le public et de contribuer à la réalisation d’un projet de création de « La Maison des Lupiques », un espace dédié à l’accueil, au soutien et à l’accompagnement des malades.
AP/Sf/APA
